Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



onsdag 3 juli 2013

Livet är inte så lätt.....

Jag vet att det på sistone inte blivit mycket inlägg alls på bloggen men livet är lite krångligt att få till just nu. Det är så många tankar och känslor som dansar runt i mitt huvud och min själ så det kan inte skrivas med ord. Att sen vissa människor runt omkring en bara måste se till att livet inte blir alltför lätt känns ju sådär lagom kul.
Jag säger bara: "Tack alla änglar för Marie....." Hon räddar verkligen mig flera gånger om.

Som livet ser ut just nu då.....
Zoltán har sommarlov, förskolan har stängt hela juli. Bela jobbar full tid igen. Bara föräldrar-ledig på fredagar. Jag orsakade ju så mycket avundsjuka att situationen blev ohållbar. Tidigare har ju Bela kommit senare till jobbet på morgnarna så han har kunnat hjälpa mig att få rull på hela "företaget" med barnen, frukostar, blöjbyten, kläder, mediciner, inhalationer, andningsgymnastik, sjukgymnastik, påklädning, borsta tänder, rensa kattlådor, mata katterna, bädda sängar, borsta hår osv osv... Han har hjälpt mig så jag har hunnit med att sköta den sjuka delen av mitt liv. Medan Bela har sett till att barnen blir klara för avfärd så har jag kunnat ta hand om min sjukdom. Jag har fått en chans att kunna sköta om mig så jag kanske kan få må lite bättre. För så lång tid tar det alltså för mig att sköta min sjukdom korrekt på morgonen bara. Då kan ni ju bara själva fylla i och fatta hur lång tid det tar på dagarna och kvällarna åxå. Jag kan dessutom förklara att när man har sovit så är lungorna väldigt stela och gör helt enkelt ont att andas med. Man hostar och hackar tills man kräks.
Men så har jag då fått höra att detta med att Bela är "ledig" varje morgon är ju väldans orättvist och man är avundsjuk. Så jag har sagt till Bela att jag inte vill ha honom hemma på morgnarna längre. Jag vill att han jobbar full tid. Jag vill inte vara någon orsak till att min man utsätts för obehag eller gliringar. Jag vill inte heller vara orsak till någon spekulation av något slag. Jag är trött på att vara den alla ser ner på och trycker till. Fatta, jag ligger redan ner..... ni kan sluta sparka nu!

Dagarna går rätt så bra nu när Marie bor här. När hon inte gör det så får jag kämpa tills jag får blodsmak i munnen och när kvällen kommer så ät man helt sjukt trött i hela kroppen.
Zoltán är i den allra värsta trotsperioden nu och ska testa allt, nästan hela tiden. Det ska gång på gång testas hur långt man kan gå. Det tar åxå på krafterna. När Marie är här kan jag boka in besök hos sjukgymnast, läkare, kurator osv.
Annars får jag jaga barnvakt, vilket inte är det lättaste, för att kunna åka på sjukhusbesök. Att ta båda barnen med sig är otänkbart. Zoltán behöver utrymme och ständig uppmärksamhet. Angelina kräver ständig passning då hon nu börjat resa sig mot saker och gärna sticker iväg eller stoppar diverse saker i munnen. Att då försöka lyssna och hänga med på vad en läkare eller sjukgymast säger är ju helt omöjligt. Jag får bara ont i magen och blir stressad. Så det är inte ofta jag får möjlighet att komma iväg på mina besök nu på sommaren, och värre lär det väl bli när Bela väl är opererad sen. Jag orkar inte ens tänka på hur jag ska kunna gå runt med allt då och hur jag ska kunna lösa det med hus, hem, barn, Bela, min sjukdom, djur osv. Jag får bara ångest och mår riktigt dåligt när jag börjar tänka på det.
På nåt vis så går dagarna framåt iaf. Man kommer i säng sent, jag somnar väl runt 23-24 tiden. Sen vaknar jag oftast runt 04-05 tiden alldeles kallsvettig eller av smärtan. Det är enda gången på dagen som jag kan bara bry mig om mig själv. Då har smärtlindringen oftast gått ur systemet och jag har äcligt ont. Då tar jag några smärtstillande, en kopp te och ibland en lugnande tablett om jag har väldigt jobbig ångest som inte ger sig. Vid 7-9 tiden vaknar barnen till liv och en ny dag börjar med allt vad det innebär. Så här har det hållit på nu ett bra tag. Jag kan villigt erkänna att jag känner mig mer än sliten. När jag väl får sitta ner i soffan ett tag för vila så är ja så trött att jag håller på att somna sittandes. Så att få tid och ork till att sitta och skriva i bloggen är sällsynt. Tyvärr för jag saknar det.
Såren på benen har blivit lite bättre men då har såren på fötterna blivit värre. Fötterna bara spricker sönder utan att jag gör nåt och sen rinner blodet, jätteäckligt. De gör hemskt ont i vristerna och det gör det svårt att gå och röra på sig.
Så nääää just nu känns det inte nåt roligt alls. Jag mår inte bra och det är inte bra här alls...... 

Kärlek till er alla därute.....

2 kommentarer:

Anonym sa...

Det är märkligt att folk inte kan unna dig det positiva i livet som kan väga upp lite det som är jobbigt - jag säger det utan att veta vad det rör sig om, men jag unnar dig verkligen allt gott! Du om någon behöver det som ger glädje och underlättar ditt liv. Jag förstår att det är jobbigt med hälsan och att ta hand om två barn - små barn låter en inte pausa när kroppen vill...jag har också cf och ett barn och vet att kroppen oftast inte gör som jag vill.
kram!

Ulla sa...

Hej! Känner dig inte men har följt bloggen. Är anhörig till en cf-sjuk flicka och tycker mig vara hyfsat insatt i sjukdomen och allt vad den innebär. Vet att bloggandet är ett bra sätt att få ur sig allt man känner och hoppas verkligen att den fungerar så för dig med. Jag tycker att du är en stark tjej som vet vad du vill, håll fast vid det och gör ditt liv som du vill och inte vad alla andra anser! Vi är många som förstår och i alla fall min önskan är att du tar tillvara den hjälp som du får(av din man och andra). De som säger att du har det för bra med den hjälpen har noll koll på hur livet som cf-sjuk är! Stå på dig! Du är en av mina "cf-hjältar"!