Kände första sparkarna idag.....

JAAAAA äntligen kände jag de första sparkarna. Ååååå va underbart.
*fnissar* Hejda era tankar nu......jag pratar om kattens mage och bebisar. Jag kände de första sparkarna på Morrans mage idag. Så mysigt. Lilla söta prinsessan ska bli mamma. Hon börjar bli ganska så tjock och stor nu vill jag lova. Å hon går ganska så rultigt och klumpigt när hon ska ta sig fram. Ska bli spännande att se vad det blir för bebisar.

Imorse när jag vaknade runt 4-tiden så gick jag nerför trappan. Mitt i trappan så kände jag nåt blött under ena foten. Genast så skyllde jag på katterna och svor tyst över att de alltid ska behöva spy just där jag ska gå. Jag plockade fram papper och rengöringsmedel och så letade jag efter kattspyan. Men hittade ingen. Vad jag däremot hittade var en pöl med blod. Mitt blod. Då hade min vrist börjat att blöda kraftigt igen. Städade snabbt av trappan och golvet där jag hade gått med mitt blod. Sen satte jag mig ner i soffan för att tvätta av mina sår och plåstra om dem. På min högra vrist har jag nu ett ännu större köttsår än tidigare. Ser fruktansvärt äckligt ut. Huden är lixom bara avskalad på nåt vis.
Igår när Bela och jag bytte sängkläder i vår dubbelsäng och när jag såg att han hade valt helt vita sängkläder så bara bröt jag ihop. Jag bara grät och grät. Jag kände mig så äcklig och vidrig som med största sannorlikhet skulle bloda ner de vackra vita rena sängkläderna. Å händelsen i morse gjorde ju inte att det kändes så särskilt mycket bättre heller.

Idag har jag fikat med Elin på gränby. Vi fikade på ett fik som kallas för "fågelsången" och det visade sig vara ett väldigt passande namn då vi faktiskt såg en skata som satt vid ett bord mitt bland alla fikande gäster. Kanske lite äckligt och ohygieniskt tycker jag.
Efter fikat så åkte vi upp till sjukhuset och träffade min läkare Nikos. Jag hjälpte honom med lite forskningsprojekt och det var roligt. Kändes bra att träffa honom idag.

Kärlek och respekt därute.....

Sommaren bankar på dörren.....

Idag har det varit en helt ljuvlig sommardag. Så varmt och skönt. En ljummen sommarkväll med nästan inga bugs alls. Helt underbart.
På förmiddagen var vi till stan och handlade lite. Mest städartiklar på ÖB och lite matvaror som vi saknade till veckan.
Hittade dessutom bra grejer att ordna med omläggning på mina sår på fötterna/vristerna. Till djur, framförallt hästar, finns det ett slags bandage som är självhäftande så man slipper hålla på med tejp eller säkerhetsnålar för att hålla bandaget på plats. Väldigt smidigt tycker jaf. Det står dessutom mot väta så man kan faktiskt bada ändå. Å så är de jättesnyggt rosa. *ler* Passar ju mig perfekt. Hahahaha.
Annars har vi väl inte gjort alltför mycket här hemma. Bela har pysslat ute i sin verkstad och jag har pysslat här inne med lite allt möjligt.
Vi har suttit i ute-SPA:t och plaskat lite med barnen. De älskade det. 34 grader är lixom perfekt för småbarn  som snabbt blir nerkylda.
Annars rullar allt på som vanligt här hemma. Morran aka Mimosa väsxer och blir allt tynge och tjockare. Ska bli så roligt att få se om det är några bebisar därinne. Vi har nu börjat att väga alla kattena minst en gång i veckan. Så för vi dagbok över detta och ska försöka följa med här hemma.

Blödande sår

Imorse när jag klev upp kände jag nåt varmt som rann längsmed foten. Tittade efter och såg att mina sår på fötterna hade börjat blöda igen. Bela var så söt och hjälpte mig att lägga på förband och stoppa blödningen. Hoppas att jag snart får komma till hudmott och får reda på vadýý detta är för nåt som händer. Som det är just nu så skalas huden bort av kläderna tex strumporna och sen när huden är borta så blir det stora köttsår som tar lång lång tid att läka ihop. Å det gör vidrigt ont i vristerna. Själva leden gör ont så jag har svårt att behålla maten. Varje morgon är vristerna 2-3 gånger så stora som de ska vara. Svullnaden är hemskt. Ser ut som nåt katten just släpat in

Thuns....

Imorse hade jag lite ork över så då passade vi på att åka iväg en sväng till Thuns. Ett lagom stort varuhus med allt möjlig. Sådär tidigt är de nästan ingen där heller så smittorisken är väldigt låg.
Jag är så väldigt nöjd och glad idag för jag hittade kläder där som passade mig. Det blev först en "strandklänning" som man kan dra över badkläderna mellan badningarna i poolen här hemma. Väldigt skönt och väldigt snyggt. Det var först efter ett tag som jag fick syn på Zebran i mönstret..... *fnissar* Jag gillade iaf strandklänningen väldigt mycket. Dessutom ett tyg som var så otroligt mjukt och mysigt att ha mot kroppen. Me like a lot.
Sen hittade jag åxå ett par byxor. Nästan som mjukisbyxor typ hemmastajl MEN de var lixom lite för snygga för att vara vanliga hemmastajl. De var vita med en massa "dekaler" på och stilen var "seglarstajl". Jäkligt snyggt faktiskt. Jag gillar de skarpt. Hittade en pikettröja i samma stil och färg till det åxå. Så jag är supernöjd. Det var dessutom väldigt trevligt att komma iväg med familjen och göra nåt tillsammans åxå. Barnen väldigt duktiga och det var inte nåt gnäll eller skrik alls i affären. Jag är väldigt stolt över dem. Egentligen hade vi tänkt att åka vidare in till Uppsala för att handla lite på ÖB och lite andra affärer men det blev ju så himla varmt att vi skippade det idag. Så vi åkte hem och slängde oss i ute-SPA:t istället. Där satt vi med barnen och lekte. Det var så mysigt och barnen tyckte det var superroligt.
Idag kom teknikern från Siemens och "lagade" vår diskmaskin som det då naturligtvis inte var nåt fel på idag. Bara för att teknikern var här idag så gick den som en klocka. *suckar* Maskiner from hell.
Morran blir allt tjockare för var dag som går. Det är så roligt att se. Hon är väldigt kelsjuk och kommer fram till både mig och Bela. Kurrar som en liten V6:a.
Har haft väldigt ont nu i 2 dagar igen. Smärtgenombrott kallas det visst. När det gör ont trots värkmedicin. Det enda som känns hyfsat skönt är när man lägger på en massa is men så kan man ju inte gå runt hela tiden heller. Har inte hört nånting om hur det gick med min remiss som smärtmott skulle få från akuten. Läkaren från akuten lovade ju mig att se till att jag fick komma dit så snabbt som det var möjligt. Just nu tror jag lite vad jag vill om det.   :(


Kärlek.

Akutbesök pga smärta...

Fick i förrgår ett smärtgenombrott igen. Ingenting hjälpte och smärtan blev bara värre och värre. När jag vaknade på morgonen var vristerna typ 2-3 ggr så stora som normalt. Det dunkade och pulserade nåt hemskt. Jag följde ändå med familjen på "promenad" men jag valde att åka 4-hjulingen. Jag satt hela tiden med den värsta foten högt. Ändå så blödde fötterna när jag kom hem. Strumporna, för jag hade inga skor på mig, hade skavt bort huden på fötterna och det blödde igen. Smärtan blev allt värre och jag fick inte tag på någon på smärtmott. Min läkare på smärtmott är ju på semester. Jag ringde och fick tag på Nikos som försökte göra allt han kunde för att hjälpa mig. Men efter många försök från oss båda så var den enda lösningen stora akuten. Väl där så var det helt galet. Jag hade sån tur var min lillasyster Marie med mig. Annars hade jag dött av både smärta och tristess. Marie fick springa med våta kalla kompresser som höll smärtan i schack några sekunder. Utan dessa kved jag. Allt som allt med allt strul tog det 8.5 timmar. Å lösningen blev att höja opiaterna igen. *suckar* Å så fick jag såklart en remiss till smärtmott att jag måste träffa dem snabbare än den tid jag redan har bokad i augusti. Så jag hoppas att det blir verklighet snart för detta är jobbigt. Jag fick höja morfinet med en tablett morgon och kväll. Nu tycker säkert många av er att varför slösa över 8 timmar på akuten bara för att få ta en tablett till. Det är väl bara att smaska i sig en extra tablett helt enkelt. Nope absolut inte. Morfin är en medicin som lätt sätter sig på andningsvägarna och eftersom jag har så små marginaler så är balansen verkligen hårfin och måste skötas av någon som verkligen vet vad de gör. Tyvärr så kände jag väl inte riktigt den tryggheten på akuten nu men det var en läkare som dessutom konsulterade en smärtläkare som ordinerade höjningen så jag gjorde inget på eget bevåg. Jag har iaf ryggen fri. Med denna höjning av dosen känner jag mig lite tröttare men lite mindre ont. Tänker försöka sänka så fort smärtan bara tillåter.
Just nu är smärtan helt hemsk. Jag känner så fort det är dags att ta medicin då föregående dosen håller på att gå ur kroppen. Då kommer smärtan krypande för att sen sakta öka i intensitet.
Men helt ärligt ni som kan håll er borta från stora akuten i sommar för det är helt galet där. Personalen sliter som djur men det råder läkarbrist och patienterna är många. För många. Jag led med personalen som fick ta emot många irriterade patienter den kvällen/natten.

Läkarbesök....

Det blev idag ett lite oplanerat läkarbesök på cf-centret. Jag har känt av smaken i munnen av bihåleinflammation och ville vara lite ute i god tid. Jag var beredd på att få kämpa för att bli trodd. Jag fattar ju hur det låter när man säger till doktorn: "Det smakar som bihåleinflammation men jag har inte ont....." *skrattar* Men ärligt jag känner min kropp så pass väl och känner faktiskt smaken av det innan det bryter ut på riktigt och gör äckelont. Men jag ringde ändå och chansade. Eftersom det är sommar och semestrar så hade jag ingen aning om vem som jobbade. Efter ett snabbt samtal med min jätterara sköterska som alltid tar hand om mig så otroligt varmt och rart så hade hon fixat en tid till Nikos, min läkare. Kanon tänkte jag och styrde bilen dit på en gång.
Själva "läkarbesöket" tog 2-3 min. Nikos behövde inte övertygas om att jag kände min egen kropp. Han litade på mig och det jag berättade att jag kände. Det kändes väldigt skönt. Nikos visste snabbt hur vi skulle fixa min begynnande bihåleinflammation och skrev ut medicin. MEN......
Sen blev jag kvar lite längre inne hos Nikos. Vi hade ett väldigt väldigt bra samtal. Jag vill inte skriva ut här vad vi pratade om för det känns för privat för mig att lämna ut. Det behåller jag för mig själv. Men jag kan berätta så mycket som att jag idag fick ännu mer respekt för denna underbara läkare. Han växte otroligt mycket i mina ögon och han har verkligen vunnit min respekt. Stort kunnande, väldigt varm och tålmodig, trygg i sin roll som läkare visst tänker ni nu.....det har många läkare. Mmmm jag vet.... men jag fick se en skymt av nåt större idag. Han visade mig att i läkarrocken finns något som vi patienter lätt glömmer...... (precis som läkare ibland glömmer om oss....) en människa. En väldigt fin och varm människa förvisso men ändock bara en människa. Idag var första gången i hela mitt liv som jag inte kände mig....... underlägsen och "dum" inför en läkare. Han lyfte istället mig upp till sin nivå och pratade med mig "på mitt språk". På ett sätt som jag kände mig bekväm och trygg med. DET är nånting som väldigt få läkare klarar av faktiskt. Det finns några få därute men de är inte många. För oftast sitter man i stolen mitt emot läkaren som sitter i maktposition. Man lite känner att ens liv och välmående ligger i läkarens vilja att göra mig bra. Det är väldigt tydliga roller och man känner sig väldigt ofta liten, rädd och sjuk inne hos doktorn. Eller hur? Men så kände inte jag mig idag inne hos Nikos. Så tack Nikos, idag för ett väldigt bra samtal. Det var nånting som jag verkligen uppskattade och värderar högt.
En annan sak jag lärde mig idag var hur olika vi kan tolka saker som vi hör eller läser. När man skriver en sak så kanske läsaren tolkar det på ett annat sätt som inte alls var tänkt. Beroende på erfarenheter och kanske egna upplevelser så tolkar vi ju saker utefter dem. Men jag har ju andra upplevelser och erfarenheter och kanske menar något helt annat. Det är svårt med det skrivna språket eftersom man inte kan höra "hur" man menar saker. Men jag ska försöka bli noggrannare med hur jag menar saker. Jag tar nog lite för ofta för givet att människor har samma erfarenheter och syn på saker som jag har. Så är ju inte fallet. På gott och ont naturligtvis.
Återigen vill jag tacka alla som skriver mejl till mig med frågor och synpunkter. Det är verkligen roligt att läsa all denna feedback. Ni är underbara. Å till alla er patienter därute som kämpar med erat eget lilla helvete......KÄMPA!!!!!
Läget annars idag är väl rätt oförändrat. Mår ganska okej. Orkar inte så väldigt mycket. Blir andfådd fort men hostar inte så mycket. Värken i fotleden vid såren är fortfarande där men plåstren jag fått gör det lite lättare. Jag är verkligen tacksam för all den fina hjälp jag har fått från smärtenheten. Vilket otroligt kunnande på just smärta och smärthantering. Så jag håller iaf hoppet uppe om en morgondag i morgon åxå. Jag är tacksam för varje soluppgång jag får se och uppleva.
Kärlek till er alla!!

Lördag tjohoooo...

En väldigt solig och varm dag. Har njutit massor idag. Har suttit en hel del i ute SPA:t idag. Vääääldigt skönt. Vi drog ner temperaturen till typ 30 grader. Svalkar så där lagom. Man blir lite sval utan att frysa sig knottrig. Sen satt jag ju då där och filosoferade lite..... blev lite nyfiken på det där som jag har hört om ska vara så himla jobbigt och svårt. Ett riktigt "mansgöra". Funderade länge och tänkte först att jag kanske behöver syrgasen. Men så blev jag vrång och envis så jag provade utan. Det där med att klippa gräs ska ju vara en riktig höjdare har jag hört. Joppigt försås.
Så jag körde ut klipparen och Bela visade var alla saker satt. Å så körde jag igång då. Å jag klippte och klippte och klippte....gräsmattan blev vackrare och vackrare.... som en golfgreen faktiskt. Jag kände verkligen efter......men nääää jag tyckte inte att det var så himla jobbigt faktiskt. Jaaa ytterst lite då att vrida på ratten när något kom ivägen. Men annars va det rätt så okej. Jag ger gräsklippning 3 solar av 5 möjliga. Dessutom fick jag ju en snygg bränna åxå på köpet. *skrattar* Japp så det har jag provat på idag. Att klippa vår jättegräsmatta helt själv. Jag kunde minsann!

Sommartempo på bloggeri åxå.....

Tjaaa det är väl egentligen inte hela sanningen men det låter ju bra. Eller hur?
Att man tagit lite semester. Varvat ner och gör roligare saker helt enkelt. Mmmm önskar att så vore.
Sanningen är att jag har inte mycket lust att skriva längre.
Fast egentligen borde jag väl skriva som mest nu när de flesta av mina fans är på semester och man skulle slippa detta skvallrande: "Titta nu skriver hon om dig....." *skrattar* å så detta spekulerande om vad jag egentligen menar och tänker. Man tolkar mig och mitt skrivande som om man kände mig. Det gör ni inte.
Min nya sjukgymnast har en väldigt vuxen och sund syn på mitt bloggande tycker jag. Hon sa till mig: "Jag vet att du bloggar men jag har viktigare saker att fylla mitt liv med än att läsa alla patientbloggar för att få veta vad folk tycker om mig....." Men så jobbar hon åxå med yngre människor som bloggar, facebookar, twittrar osv osv osv. Hon är med andra ord mer van vid detta medium och forum än vad den äldre generationen är. Tyvärr får nog den äldre generationen antingen vänja sig vid att bloggar, facebook och dylikt kommer allt mer och fler kommer att använda sig av dem. För även om man ber mig att låta bli att skriva om en så ska man ju vara säker på att det finns många fler som bloggar och som inte alls är lika snälla som jag. Så ska man vara "anonym" idag och inte bli omnämd på vare sig blogg, facebook eller nåt liknande så får man nog lägga sig under en sten. Hur som helst jag kommer att fortsätta att skriva om min resa i vården, världen och här hemma. Jag tror att det är bra att problem kommer upp till belysning. Jag tror åxå på att skriva om hur man känner som liten patient i en stor vårdapparat. Jag har fått såååå många positiva mejl om just mitt öppna sätt att skriva om mina känslor om hur jag blir behandlad av vården. Då främst av patienter, men det kanske ni förstår ändå eftersom min kritik har varit rätt stark mot en del vårdpersonal. Dock ska ni veta att INGET som jag har skrivit här har varit bakom ryggen. Jag har först tagit min konflikt direkt. Men när det är som att dunka huvudet i väggen så måste man väl skriva om det? Att sen vissa helt slår ifrån sig kritik med ett "jag har inte en aaaaaaning om vad hon menar...." det får ju stå för var och en.
Jaja nog om detta.
Läget just nu.
Ont. Men vid gott mod. Har fått provat ett nytt sk morfinplåster som ska ge smärtlindring hela tiden. Man bara byter plåster var 7:e dag. Väldigt praktiskt. Men det tar 3-4 dagar innan det har effekt så jag vet ännu inte om det är nåt att hurra för. Men jag har gott hopp. Jag känner mig mycket klarare i huvudet nu än när jag tog tabletter. Så det gillas. Magen blir inte heller lika påverkad och det gillas verkligen. Så jag tror faktiskt att med dessa plåster, lite akut smärtpiller och lite lugnande när ångesten river så klarar jag nog sommaren med bravur. Jag har gott hopp om att göra det iaf.

Livet är inte så lätt.....

Jag vet att det på sistone inte blivit mycket inlägg alls på bloggen men livet är lite krångligt att få till just nu. Det är så många tankar och känslor som dansar runt i mitt huvud och min själ så det kan inte skrivas med ord. Att sen vissa människor runt omkring en bara måste se till att livet inte blir alltför lätt känns ju sådär lagom kul.
Jag säger bara: "Tack alla änglar för Marie....." Hon räddar verkligen mig flera gånger om.

Som livet ser ut just nu då.....
Zoltán har sommarlov, förskolan har stängt hela juli. Bela jobbar full tid igen. Bara föräldrar-ledig på fredagar. Jag orsakade ju så mycket avundsjuka att situationen blev ohållbar. Tidigare har ju Bela kommit senare till jobbet på morgnarna så han har kunnat hjälpa mig att få rull på hela "företaget" med barnen, frukostar, blöjbyten, kläder, mediciner, inhalationer, andningsgymnastik, sjukgymnastik, påklädning, borsta tänder, rensa kattlådor, mata katterna, bädda sängar, borsta hår osv osv... Han har hjälpt mig så jag har hunnit med att sköta den sjuka delen av mitt liv. Medan Bela har sett till att barnen blir klara för avfärd så har jag kunnat ta hand om min sjukdom. Jag har fått en chans att kunna sköta om mig så jag kanske kan få må lite bättre. För så lång tid tar det alltså för mig att sköta min sjukdom korrekt på morgonen bara. Då kan ni ju bara själva fylla i och fatta hur lång tid det tar på dagarna och kvällarna åxå. Jag kan dessutom förklara att när man har sovit så är lungorna väldigt stela och gör helt enkelt ont att andas med. Man hostar och hackar tills man kräks.
Men så har jag då fått höra att detta med att Bela är "ledig" varje morgon är ju väldans orättvist och man är avundsjuk. Så jag har sagt till Bela att jag inte vill ha honom hemma på morgnarna längre. Jag vill att han jobbar full tid. Jag vill inte vara någon orsak till att min man utsätts för obehag eller gliringar. Jag vill inte heller vara orsak till någon spekulation av något slag. Jag är trött på att vara den alla ser ner på och trycker till. Fatta, jag ligger redan ner..... ni kan sluta sparka nu!

Dagarna går rätt så bra nu när Marie bor här. När hon inte gör det så får jag kämpa tills jag får blodsmak i munnen och när kvällen kommer så ät man helt sjukt trött i hela kroppen.
Zoltán är i den allra värsta trotsperioden nu och ska testa allt, nästan hela tiden. Det ska gång på gång testas hur långt man kan gå. Det tar åxå på krafterna. När Marie är här kan jag boka in besök hos sjukgymnast, läkare, kurator osv.
Annars får jag jaga barnvakt, vilket inte är det lättaste, för att kunna åka på sjukhusbesök. Att ta båda barnen med sig är otänkbart. Zoltán behöver utrymme och ständig uppmärksamhet. Angelina kräver ständig passning då hon nu börjat resa sig mot saker och gärna sticker iväg eller stoppar diverse saker i munnen. Att då försöka lyssna och hänga med på vad en läkare eller sjukgymast säger är ju helt omöjligt. Jag får bara ont i magen och blir stressad. Så det är inte ofta jag får möjlighet att komma iväg på mina besök nu på sommaren, och värre lär det väl bli när Bela väl är opererad sen. Jag orkar inte ens tänka på hur jag ska kunna gå runt med allt då och hur jag ska kunna lösa det med hus, hem, barn, Bela, min sjukdom, djur osv. Jag får bara ångest och mår riktigt dåligt när jag börjar tänka på det.
På nåt vis så går dagarna framåt iaf. Man kommer i säng sent, jag somnar väl runt 23-24 tiden. Sen vaknar jag oftast runt 04-05 tiden alldeles kallsvettig eller av smärtan. Det är enda gången på dagen som jag kan bara bry mig om mig själv. Då har smärtlindringen oftast gått ur systemet och jag har äcligt ont. Då tar jag några smärtstillande, en kopp te och ibland en lugnande tablett om jag har väldigt jobbig ångest som inte ger sig. Vid 7-9 tiden vaknar barnen till liv och en ny dag börjar med allt vad det innebär. Så här har det hållit på nu ett bra tag. Jag kan villigt erkänna att jag känner mig mer än sliten. När jag väl får sitta ner i soffan ett tag för vila så är ja så trött att jag håller på att somna sittandes. Så att få tid och ork till att sitta och skriva i bloggen är sällsynt. Tyvärr för jag saknar det.
Såren på benen har blivit lite bättre men då har såren på fötterna blivit värre. Fötterna bara spricker sönder utan att jag gör nåt och sen rinner blodet, jätteäckligt. De gör hemskt ont i vristerna och det gör det svårt att gå och röra på sig.
Så nääää just nu känns det inte nåt roligt alls. Jag mår inte bra och det är inte bra här alls...... 

Kärlek till er alla därute.....